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SIMPOSIO INTERNACIONAL de enfermedades huérfanas en Chía

El 05 de noviembre y con el lema Creando lazos no comunes, el auditorio Zea mays acogió a los pacientes, familias y cuidadores del programa...

El 05 de noviembre y con el lema Creando lazos no comunes, el auditorio Zea mays acogió a los pacientes, familias y cuidadores del programa de Enfermedades Huérfanas del municipio, para compartir un espacio de fortalecimiento y experiencias en torno al reconocimiento, acompañamiento y tratamiento de las enfermedades raras.

  • Con la intervención de invitados especiales como el Dr. Feliciano Ramos, presidente del Comité Científico Mundial de la Federación CDLS y director del Centro de Referencia para el Síndrome de Cornelia de Lange en Zaragoza, España; y el Dr. Diego Gil, presidente de FECOER Federación Colombiana de las Enfermedades Huérfanas; junto a representantes del  Hospital San Antonio, Sanitas, Caimed, Clínica de la Sabana, Universidad de la Sabana y Universidad del Bosque, se desarrollaron las temáticas programadas, junto al conversatorio de los expertos, con el fin de abordar la importancia de consolidar centros de referencia para la atención de los pacientes y seguir trabajando en aspectos fundamentales que permitan avanzar en el camino a la visibilización de las patologías y  los pacientes.

El alcalde Luis Carlos Segura Rubiano y la gestora social Érika Sofía Murcia acompañaron este importante foro, dejando un mensaje amoroso en el que está inmerso su trabajo por la inclusión y el acceso a la salud; a su vez, hicieron un reconocimiento a los cuidadores y entregaron a cada uno de los pacientes un regalo de vida materializado en una manilla que se podrá leer a través de un código QR permitiéndoles llevar siempre consigo su historia médica, diagnóstico y medicamentos, entre otros.

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